楠楠（化名）躺在湘雅医院儿童重症监护室的病床上，脸色苍白如纸。12岁的她身体正处于极度危险中——她的免疫系统出现了严重紊乱，正在攻击自身的红细胞和血管。血液检查显示，她的血红蛋白只有正常儿童的三分之一，血小板不足正常水平的2%，尿液呈现深酱油色，这些都是大出血和多器官损伤的征兆。
“孩子送来时情况非常危急，几个关键指标都亮起了红灯。”主治医生回忆起接诊时的场景，“贫血严重到影响全身供氧，凝血功能几乎丧失，肾脏等多个器官都显示受损。”
与时间赛跑：8小时启动关键救治
近日，12岁的楠楠被紧急送入中南大学湘雅医院儿童重症监护专科二区。检查结果令人揪心：她的血红蛋白仅为48g/L（正常儿童应在110g/L以上），血小板计数低至2×10⁹/L（正常为100-300×10⁹/L）。这意味着她的身体既严重缺氧，又随时可能因无法凝血而发生大出血。
楠楠被确诊同时患有三种相互关联的免疫系统疾病：系统性红斑狼疮、自身免疫性溶血性贫血和血栓性微血管病。这意味着她的免疫系统出现了多方面异常：攻击自身组织，破坏自身的红细胞，并导致全身微小血管堵塞。
“这三种危重疾病同时发生的情况极为罕见，它们相互影响，形成了复杂的危重状态。”儿童医学中心专家表示，“治疗窗口非常有限，必须立即采取行动。”
湘雅医院立即启动了多学科快速响应机制。入院几小时，医护团队就通过关键检测明确了诊断方向。多学科专家进行紧急会诊后，决定立即为楠楠进行两项关键治疗：床旁治疗性淋巴细胞去除术和血浆置换术。
血液科团队放弃休息时间，在病床旁为楠楠进行了血液净化治疗，历时66分钟，清除了她血液中的有害物质。同时，甲泼尼龙琥珀酸钠抗炎、输血支持、补钙补维生素等对症治疗也同时启动。
“从明确诊断到开始核心治疗，我们只用了8小时。”主治医生郭丹丹表示，“每一分钟都至关重要。”
多学科联手：精准应对复杂病情
楠楠的病情涉及免疫系统、血液、肾脏、皮肤等多个方面，单一科室难以应对。湘雅医院迅速集结了儿科重症、血液科、肾脏科、皮肤科、输血科等多领域专家，组成联合诊疗团队。
专家团队针对楠楠的复杂情况制定了精细的治疗方案：通过血浆置换快速改善血液状态；使用免疫调节药物治疗根本的免疫紊乱；同时严密监测心、肾等重要器官功能，提供全面的支持治疗。
在紧张救治的同时，医护团队没有忽视孩子和家人的心理需求。刚入院时，楠楠因治疗痛苦和病情恐惧而沉默寡言。护士们注意到这一情况，在治疗间隙主动陪伴她，讲故事、聊学校生活、看她喜欢的动画片。
“孩子的心理健康同样重要。我们希望她在接受必要治疗的同时，也能感受到关怀和温暖。”一位护士说道。
楠楠的妈妈因孩子病情危重而焦虑不安。护士长李莜每天都与她沟通，用通俗易懂的语言解释治疗进展，耐心回答每一个问题，并及时告知孩子的每一点进步。“了解情况后，我的心才稍微踏实了些。”楠楠妈妈感激地说。
生命的曙光：6天实现病情逆转
在多学科团队的精心治疗和护理下，楠楠的身体逐渐出现积极变化。治疗第二天，楠楠的尿量开始增加，尿液颜色从深褐色变为浅黄色；第三天，血液检查显示血小板开始回升，肾功能指标恢复正常；后续几天，她的血
“孩子能这么快好转，我们既惊喜又感激。”楠楠妈妈看着女儿逐渐恢复血色的脸庞，眼中闪着泪光。
此次成功救治不仅展现了湘雅医院在危重儿童免疫性疾病方面的综合诊疗能力，更体现了现代医学“技术与人文并重”的理念。面对罕见复杂疾病，多学科协作机制和快速响应流程为救治赢得了宝贵时间；而充满温度的医疗护理，则帮助小患者和家人度过了最难熬的时刻。如今，楠楠的病情已稳定下来，脸上重新绽放出属于12岁女孩的笑容。
潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通讯员郭丹丹 李莜
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